„DREAM TEAM“ Hanne und Norbi

Hallo zusammen,

mein Mann Norbi hat seine Diagnose am 10.01.2020 mit 58 Jahren bekommen.

Geheiratet haben wir 10 Tage später. Dieses war schon lange geplant und wurde aus
irgendwelchen Gründen immer wieder verschoben. Jetzt hatten wir einen Grund: wir
wollten als Ehepaar durch diese schwere Zeit gehen.

Das schlimmste an der Diagnose war es unseren beiden erwachsenen Töchtern (jeweils
aus erster Ehe) und der restlichen Familie/Freunden mitzuteilen. Wir sind durch die
Diagnose sehr zusammen gewachsen. Auch unsere Freunde sind immer für uns da und
helfen so gut wie möglich.

Norbi hat regelmäßig Klettertouren mit seinen langjährigen Freunden gemacht. Außerdem
war er mit Leib und Seele Frische-Lieferant, seinen LKW und seine Kunden, Kollegen
vermisst er noch heute. Hier hat er auch die ersten Anzeichen von Schwäche gemerkt,
aber sich nichts dabei gedacht, erst im Nachhinein wurde einiges klar.

Dann kam Corona und noch andere Katastrophen und Verluste von lieben Menschen…….

Jetzt sind wir im 4. Jahr. Die Atemmuskulatur hat ziemlich schnell schlapp gemacht, NIV
seit 11.2021. Die Arme waren gleich betroffen und jetzt geht auch laufen und stehen nicht
mehr. Sprechen, Essen und Trinken geht noch, sehr schwer halt.

Durch die Gruppen auf Facebook, Betroffene auf Instagram oder auf YouTube haben wir
alles zusammen getragen, was uns beim Kampf gegen die Krankheit, die Krankenkasse
usw. helfen konnte. Danke dafür.

Wir sind dankbar für die ALS-Vereine und Organisationen, die Infos zu allen möglichen
Dingen über die Medien teilen. Corona hat ja einen persönlichen Austausch verhindert.

An alle, die sich mit dieser „kreativen ); Erkrankung“ auseinandersetzen müssen herzliche
Grüße und eine dicke Umarmung.

Hanne