Meine Frau Christina hat ALS!
Erste Symptome gab es bereits 2012, damit einhergehend viele ärgerliche und ergebnislose Arztbesuche. Anfang 2013 dann sogar eine sinnlose OP an der Halswirbelsäule. Im April 2013 kam die endgültige Diagnose: ALS.
Tina kann nicht mehr verständlich sprechen, den Kopf nur noch kurz halten, keine Nahrung (außer Kaffee und Tee) zu sich nehmen, Hände und Arme nicht mehr benutzen, keine Oberkörperspannung aufbauen, nicht mehr gehen und nur noch mit sehr viel Hilfe aufstehen und stehen. Sie atmet selbstständig, wenn auch nicht tief genug, Augen und Mimik sind klar und eindrucksvoll wie früher. In wenigen Tagen bekommt sie einen PC mit Augensteuerung!
Ich war in meinem anderen Leben Leiter einer niedersächsischen Behörde, habe mich aber im Dezember 2014 frühpensionieren lassen. Tina und ich haben abgesprochen, so lange wie irgend möglich ohne fremde Hilfe auszukommen, so dass ich die gesamte Pflege und Fürsorge sowie den Haushalt selber mache. Wir haben uns inzwischen ganz gut auf die Situation eingestellt und genießen unsere intensive Zweisamkeit, wobei ich allerdings Medikamente brauche, um dies alles auszuhalten.
Zum Schluss eine (bittere) Lehre: Macht alles, was ihr machen wollt, sofort, schiebt es nicht auf, denn … der Satz „Das kann man immer noch machen.“ ist falsch!
– im Oktober 2015 –