Ich bin Jörg, 1964 geboren, bin verheiratet, habe 2 Kinder und momentan 2 Enkelkinder die mir sehr viel Freude bereiten.
Im früheren Leben war ich Schwerlasttransportfahrer bis ich 2012 die Diagnose ALS bekommen habe.
Die ersten Symptome hatte ich 2009. Es ging los mit Muskelschwäche in den Armen und später in den Beinen die im laufe der Zeit zugenommen haben. Ich habe in diesen Jahren viele Ärzte besucht, aber keiner konnte mir sagen was mit meinem Körper nicht stimmt, bis ich 2012 im Heliosklinikum in Erfurt dann die Diagnose ALS bekommen habe.
Seid dem bin ich im Uniklinikum in Jena in Behandlung.
2013 habe ich an der NOGO-A Studie teilgenommen und meiner Meinung nach wurde der Krankheitsverlauf dadurch verlangsamt! Seid Januar 2014 werde ich von einem Intensivpflegedienst betreut. Erst waren es 8 Stunden am Tag, dann 12 Stunden und seid Mai 2017 habe ich eine 24 Stunden Versorgung.
Die Pfleger sind im laufe der Zeit zum Teil meiner Familie geworden!
Nach einem Spendenturnier das im Januar 2016 von meinem Sohn und dessen Freunden organisiert wurde sind wir im April des selben Jahres das erste mal nach meiner Erkrankung in den Urlaub geflogen! Mit meiner Frau und meinem Pfleger war ich 2 Wochen in Teneriffa. Es war sehr schön! 2017 und 2018 waren wir an der Ostsee.
Durch die ganze Unterstützung von Familie, Freunden und Pflegekräften macht mein Leben Spaß!
Ich kann jedem nur sagen, egal wie hart euch das Schicksal trifft…
Kopf hoch und Augen nach vorn!
Lasst euch nicht unterkriegen!