Hallo Ihr Lieben,
ich denke, es ist an der Zeit, mich auch einmal etwas genauer vorzustellen:
Ich habe die Diagnose seit 3.5.2013 und Symptome seit Sommer 2010. Da ich von Anfang an bulbäre Symptome habe (teilweise extremes Verschlucken, veränderte Sprache und sehr schlechte Atmung aufgrund eines jahrelangen chronischen Hustens) hat man mir nur eine sehr geringe Lebenserwartung prophezeit.
Dass ich jetzt nach fast 5 Jahren Diagnose immer noch lebe und weder beatmet noch „künstlich“ ernährt werde, habe ich einer speziellen quantenkybernetischen Therapie zu verdanken, die ich Ende September 2013 begonnen habe. Sie hat mir zudem eine Lebensqualität – inmitten all der Einschränkungen, die diese Krankheit mit sich bringt – beschert, die von Freiheit und Liebe geprägt ist (Glück).
Ich bin seit 4 1/2 Jahren auf den Rollstuhl angewiesen, kann weder stehen noch gehen, meine Sprache ist nur noch für Insider verständlich, Arme und Hände sind ebenfalls kräftemäßig und von der Steuerung betroffen. Ich verschlucke mich hin und wieder noch, habe aber Strategien entwickelt, die das meistens vermeiden können.
Trotzdem lebe ich allein, mit einem Notruf-Knopf. Ich habe mich mit meinem Tod auseinander gesetzt und weiß um das Risiko, dass ich jederzeit sterben kann. Ich habe keine Angst mehr davor und weiß auch, dass selbst bei 24 Stunden-Pflege keine Sicherheit besteht, am Leben zu bleiben.
Ich liebe meine Freiheit über alles!!!
2014 und 2017 bin ich mit zwei süßen Enkeltöchtern beschenkt worden.
2014 habe ich – als begeisterte Autofahrerin – meine letzte große Reise mit dem eigenen Auto allein 3000 km durch Deutschland, Österreich und die Schweiz gemacht – das war ein geniales Gefühl von Freiheit!!!
Im Februar 2017 bin ich von Hamburg ins Chiemgau umgezogen, um völlig neu beginnen zu können und meine Familie in Hamburg zu entlasten.
Ich habe hier Therapeuten gefunden, die mich dabei unterstützen, zum Beispiel wieder aufs Laufband zu gehen – gesichert mit Klettergurten – sowie Beinpresse und Geräte zum Erhalt der Armmuskeln, ausserdem Ergotherapie und Logopädie.
Im Sommer 2015 konnte ich nicht mehr trinken und habe mich mit tröpfchenweiser Aufnahme von Flüssigkeit vom Teelöffel ins Leben zurück gekämpft. Ich kann auch jetzt nur jeweils geringe Mengen an Flüssigkeit – immerhin inzwischen vom Esslöffel – aufnehmen.
Ich habe ca. 30 kg abgenommen, die chemische Trinknahrung vertrage ich nicht, greife aber auf NEMs zurück und ich esse möglichst viel Fett. Ich nehme schon lange kein Riluzol mehr und lediglich Sativex als ärztliche Verordnung.
Durch die Therapie und das Verschwinden meiner Ängste habe ich den Dauerhusten überwunden und kann inzwischen auf eine stark verbesserte Atmung zurückgreifen.
Nun warte ich auf den Frühling – ich bin in 10 Minuten mit dem E-Rolli am Fluß – in einer Gegend Deutschlands, die von der Sonne verwöhnt ist.
Was mit meinem Körper passiert, finde ich inzwischen spannend und interessant und weiß, wie ich mit meinem Gehirn arbeiten kann, um Verbesserungen zu erzielen (Neuroplastizität).
Inzwischen habe ich von meinem Arzt an der Charité die Prognose bekommen, meine Enkeltöchter noch eine ganze Zeit aufwachsen sehen zu können – und wenn es vorbei ist, dann werde ich es klaglos annehmen.