2018: Jubiläum
10-jähriges Jubiläum des ALS-mobil e.V.
ALS-Kongress und Abendempfang am 17. November 2018 in Berlin
Was 2008 als kleiner Selbsthilfeverein begann, der von ALS-Betroffenen gegründet wurde, hat sich in den vergangenen Jahren durch das Engagement seiner ehrenamtlichen Mitglieder und zahlreicher weiterer Unterstützer zu einem stabilen und tragfähigen Netzwerk entwickelt.
Am 17.11.2018 haben wir gemeinsam mit allen Mitgliedern, Freunden und Unterstützern unser 10-jähriges Bestehen festlich begangen. Den Rahmen dazu bildete der Fachkongress „Leben mit der Diagnose ALS“, den wir zusammen mit dem Alle Lieben Schmidt e.V. ausrichteten. Eine anschließende Abendveranstaltung im Forum Adlershof rundete die Feierlichkeiten ab.
Gemeinsam mit allen Teilnehmern haben wir einen kommunikativen und informativen Tag gestaltet, in dessen Rahmen ALS-Betroffene, Fachärzte und Mitarbeiter entsprechender Beratungsstellen in Fachvorträgen und Workshops über den neuesten Stand in Wissenschaft und Therapie der ALS informierten und berieten.
I. VERANSTALTUNGEN
Kongress „Leben mit der Diagnose ALS“
Samstag, 17.11.2018 | 9:30 bis 18:00 Uhr
Fachkongress mit ALS-Betroffenen, Fachärzten, Experten und Erfahrenen
Abendempfang zum 10-jährigen Jubiläum des ALS-mobil e.V.
Samstag, 17.11.2018 | 19:00 bis 23:00 Uhr
Abendveranstaltung mit köstlichem Essen, Livemusik und Rahmenprogramm
II. KONGRESSVERANSTALTER
III. PROGRAMM
Auf dem ALS-Fachkongress „Leben mit der Diagnose ALS“ am 17. November 2018 informierten und berieten ALS-Betroffene, Fachärzte/-ärztinnen und Mitarbeiter/-innen entsprechender Beratungsstellen in Fachvorträgen und Workshops über den neuesten Stand in Wissenschaft und Therapie der ALS.
Vier parallele Themenbereiche mit Vorträgen und Workshops sowie eine Fach- und Partnerausstellung bildeten ein umfangreiches Programm.
09:30
Begrüßung und Eröffnung
Oliver Jünke
ALS-mobil e.V
Panel 1: 10:00 – 11:30
Persönliches Budget
Jan Grabowski / Evelin Schilling
ALS-mobil e.V.
Recht auf 1:1-Versorgung bei Beatmung
RA Anja Hoffmann
11:30 – 12:00
Pause
Besuch der Fach- und Partner-Ausstellung
Panel 2: 12:00 – 13:30
Bundesteilhabegesetz – Klassifizierung und Einstufung nach ICF
Christine Schmidt-Statzkowski
Premio Berlin
Leben mit ALS
Positives Denken und Handeln
Bruno Schmidt (und Frank Gerhard)
Alle Lieben Schmidt e.V.
13:30 – 14:30
Pause mit Mittags-Buffet
Besuch der Fach- und Partner-Ausstellung
Panel 3: 14:30 – 16:00
Reisebericht Nordlichter
Anja Clement
ALS-mobil e.V.
Vollmachten und Therapieabbbruch
Dr. Dagmar Kettemann
Charité Berlin ALS Ambulanz
Ursachen der ALS und aktuelle Therapieansätze in der Forschung
Prof. Dr. Susanne Petri
Leiterin des Neuromuskulären Zentrums
Medizinische Hochschule Hannover
16:00 – 16:30
Pause
Besuch der Fach- und Partner-Ausstellung
16:30 – 18:00
Abschlußvortrag
Neuigkeiten aus der ALS-Forschung und „Was Sie Ihren Neurologen schon immer mal Fragen wollten…“
Prof. Dr. Thomas Meyer
Leiter der ALS Ambulanz
Charité Berlin
Panel 1: 10:00 – 11:30
Hustenassistenz bei ALS
Ansgar Schütz, Atmungstherapeut
Atemhilfe Berlin
CoughAssist E70
Hans-Martin Schmidt
Philips Respironics
11:30 – 12:00
Pause
Besuch der Fach- und Partner-Ausstellung
Panel 2: 12:00 – 13:30
Reisen mit Beatmung
Anika Lange
Resmed
Maskenauswahl und aktive Befeuchtung der Atemwege
Sophie Lautenbach
Fischer und Paykel
Individuelle Tracheostomaepithesen
Institut für Anaplastologie Velten & Hering GbR
13:30 – 14:30
Pause mit Mittags-Buffet
Besuch der Fach- und Partner-Ausstellung
Panel 3: 14:30 – 16:00
Professionelle Tracheostomapflege – mit Know-how pflegen und möglichen Komplikationen sicher begegnen
Michael Brüggemann
Fahl
Wann Beatmung, wann Luftröhrenschnitt und wie damit leben?
Dr. Martin Groß
Leiter der Abteilung für Neurorehabilitation
Ev. Krankenhaus Oldenburg
Flugreise mit Beatmung: Reisebericht Afrika
Oliver Jünke
ALS-mobil e.V.
Panel 1: 10:00 – 11:30
Überblick: Hilfsmittel über Kommunikationsgeräte steuern
Frank Leder
Talktools
Optimale Hilfsmittel – Grundvoraussetzung für ein Leben und eine gesicherte Kommunikation bei ALS
Wolfgang Tröger
Betroffener
11:30 – 12:00
Pause
Besuch der Fach- und Partner-Ausstellung
Panel 2: 12:00 – 13:30
Neues aus der Entwicklung: Augensteuerung
Lars Hildebrandt
alea technologies gmbh
Hilfsmittel Roboter-Arm
Daniel Power
Reha-Med Hilfsmittel GmbH
13:30 – 14:30
Pause mit Mittags-Buffet
Besuch der Fach- und Partner-Ausstellung
Panel 3: 14:30 – 16:00
Unabhängigkeit erhalten: Kommunikation, Mobilität und Selbstständigkeit
Olav Schlüter
Humanelektronik
Roboterarm als Hilfmittel bei ALS
Brillengesteuert E-Rolli fahren bzw. Roboterarm bedienen
J. Acker und V. Geitz, KINOVA
Timothy Fürstenberg, MECOSO
Neues vom Brain Computer Interface
Prof. Nils Birbaumer
Universität Tübingen
Panel 1: 10:00 – 11:30
Physiotherapie bei ALS
Uwe Markert
Leiter Physiotherapie Markert, Dessau
IM DIALOG – Wie logopädische Therapie bei ALS effektiv wird
Dr. Ute Oddoy (Betroffene) / Ulrike Ringler (Logopädin, MSc.)
11:30 – 12:00
Pause
Besuch der Fach- und Partner-Ausstellung
Panel 2: 12:00 – 13:30
PFK Mangel – Welche Zukunft hat die Beatmungspflege
Frank Gerhard
isb Ambulante Dienste gGmbH
Vorstellung des Leistungsspektrums
Frau Beinroth
GesundHeits GmbH
Vorstellung der Ultraschallzahnbürste
Rudi Rhein & Renate Pomp
Emmi-Dent
Natürlich Essen über PEG
PFK Ute Barth
ALS-mobil e.V.
13:30 – 14:30
Pause mit Mittags-Buffet
Besuch der Fach- und Partner-Ausstellung
Panel 3: 14:30 – 16:00
Notfallmassnahmen bei tracheotomierten / beatmeten Patienten
Thomas Langer
Akademie HerzKreislauf, Berlin
IV. Vorträge
Wir bedanken uns bei den Referenten, die uns freundlicherweise ihre Vorträge auf unserem Fachkongress Leben mit der Diagnose ALS am 17. November 2018 als PDF zur Verfügung gestellt haben. Für alle Interessierten zum Nachlesen und Vertiefen.
- Hans-Martin Schmidt, Philips Respironics: Husten- und Sekretmanagement | CoughAssist E70
- Anika Lange, ResMed: Reisen mit Beatmung
- Dr. Martin Groß, Evang. Krankenhaus Oldenburg: Wann Beatmung, wann Luftröhrenschnitt und wie damit leben?
- Oliver Jünke, ALS-mobil e.V.: Flugreise mit Beatmung – Reisebereicht Kenia 2017. Teil 1: Bilder | Teil 2: Text
- Oliver Schlüter, Humaneletronik: Unabhängigkeit erhalten – Kommunikation, Mobilität und Selbstständigkeit
- Prof. Nils Birbaumer, Universität Tübingen: Neues vom Brain Computer Interface
- Ute Barth, ALS-mobil e.V.: Essen mit PEG – Sondenkost oder normales Essen?
V. Bilder & Impressionen
Im Rahmen unseres Fachkongress Leben mit der Diagnose ALS am 17. November 2018 wurde informiert, beraten, genetzwerkt, sich wiedergesehen, gelacht, geklönt… und natürlich am Abend das 10-jährige Jubiläum des ALS-mobil e.V. richtig gefeiert.
An dieser Stelle einige Impressionen von diesem wundervollen und erfolgreichen Tag. Ganz herzlichen Dank an unsere fantastische Fotografin Franca Wohlt.
Wir danken dem Verein Alle Lieben Schmidt e.V. als Ko-Veranstalter, dem Verein Jedermann Gruppe e.V. für die tatkräftige Unterstützung bei der Organisation sowie all unseren aktiven Vereinsmitgliedern.
Wir danken Jan Grabowski & Evelin Schilling (ALS-mobil e.V.), RÄ Anja Hoffmann, Oliver Jünke (ALS-mobil e.V.), Christine Schmidt-Statzkowski (Premio Berlin), Bruno Schmidt (Alle Lieben Schmidt e.V.), Anja Clement (ALS-mobil e.V.), Dr. Dagmar Kettemann (Charité Berlin | Ambulanz für ALS), Prof. Dr. Susanne Petri (Medizinische Hochschule Hannover) und ganz herzlich Prof. Dr. Thomas Meyer (Charité Berlin | Ambulanz für ALS).
Wir danken Ansgar Schütz (Atemhilfe Berlin), Hans-Martin Schmidt (Philips Respironics), Anika Lange (Resmed), dem Institut für Anaplastologie Velten & Hering, Michael Brüggemann (Fahl), Dr. Martin Groß (Ev. Krankenhaus Oldenburg) und Oliver Jünke (ALS-mobil e.V.)
Wir danken Frank Leder (Talktools), Wolfgang Tröger, Lars Hildebrand (alea technologies) Daniel Power (Reha-Med Hilfsmittel), Olav Schlüter (Humanelektronik), J. Acker & V. Geitz (Kinova), Timothy Fürstenberg (Munevo) und Prof. Dr. Dr. Niels Birbaumer (Universität Tübingen).
Wir danken Uwe Markert (Physiotherapie Markert), Dr. Ute Oddoy (ALS-mobil e.V.) und Ulrike Ringler (Logopädin), Ute Barth (ALS-mobil e.V.), Frank Gerhard (isb Ambulante Dienste), Rudi Rhein (Emmi-Dent) sowie Thomas Langer (Akademie HerzKreislauf).
Wir danken für die tolle Musik und Unterhaltung: Die Betties, Franziska Rössel und Matthias Ruck von Am Leben Sein – Ein Leben mit ALS sowie Melanie Mau & Martin Schnella von Gray Matters.
VI. SPONSOREN
Wir bedanken uns für die freundliche Unterstützung unserer zahlreichen Sponsoren. Ohne sie wäre eine Veranstaltung wie diese nicht möglich.