Information ist alles!
Das Leben stellt uns vor Entscheidungen kleine, größere und (über)lebensentscheidende. Da tut man gut daran sich umfassend zu informieren, um für sich die richtige Entscheidung zum richtigen Zeitpunkt treffen zu können.
Ein Steinchen im Mosaik der Möglichkeiten war hier wieder unser 6. Beatmungs- und Informationstag am 22.06.2019 in der Villa Donnersmarck. Im gut klimatisierten Vortragsraum ebenso wie im schattigen Garten zur Mittagszeit tauschten sich die Mitglieder und Gäste untereinander aus, als Referenten und Experten in eigener Sache.
Normalität trotz Beatmung und Pflege/Assistenzbedarf demonstrierten uns Oliver Jünke und Ute Oddoy mit Ihren Vorträgen.
Wie gute Pflege und Assistenz auch mit sorgfältig angeleiteten Helfern gelingen kann zeigte uns Antje Mehlei auf.
Die rundum gelungene Veranstaltung im kleinen Rahmen, bot Gelegenheit, auch über Themen wie Vorsorge treffen und Vorbereitung auf Notfallsituationen zu sprechen. Ebenso wie einen Blick nach Luxemburg zu werfen, wie dort die Pflege Chronisch-kritisch Erkrankter organisiert wird. Es wurde ein brandneues Gerät zur Sekretmobilisation vorgestellt und bewährte Geräte zur Beatmungsversorgung in der Industrieausstellung demonstriert.
Den Schluss bildete der Vortrag von Frau Dr. Erdmann, welche auf eine von der Medizinischen Hochschule Hannover gestartete Studie hinwies. Die Studie soll untersuchen, welchen Beratungsbedarf und Ansprüche an eine gute und umfassende Beratung haben ALS-Betroffenen zu Lebensverlängernden Maßnahmen/Therapieoptionen, aber auch die Möglichkeiten der Therapiebegrenzung und der Beendigung begonnener Therapien. Die Studie wurde gefördert vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) . Es werden noch Betroffene gesucht, die sich an einem Ort Ihrer Wahl interviewen lassen. Weitere Informationen unter: https://www.mh-hannover.de/pals-hd.html
Wir danken allen Unterstützern und Spendern ohne deren Hilfe dies alles gar nicht möglich wäre !
